Maladies rares

Sites de l'annuaire : Maladies rares

• Association Des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
  A pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares (maladies orphelines)
  www.amomp.com
• Maladie de Menkes - Maladie génétique Orpheline
  Ce site est dédié à la maladie de Menkes, maladie génétique orpheline lié à l'X et touchant donc le sexe masculin et très exceptionnellement la petite fille. Cette maladie génétique très rare est terrible, effectivement dans la majorité des cas les enfants porteurs de ce mal décèdent très tôt dans l'enfance. Aujourd'hui afin de centraliser les informations liées à cette souffrance nous avons décidé de mettre à disposition des familles ce site qui permet l'échange, le soutien et l'écoute des parents confrontés à la maladie de Menkes.
  www.maladie-de-menkes.com
• Centre de référence pour l'amylose AL
  Nous proposons ce site destiné à informer les professionnels et les patients sur l'amylose AL. En 2006, les CHU de Limoges et Poitiers ont été labellisés comme centre de référence pour l'amylose AL ou amylose primitive, qui est une maladie rare et très grave en l'absence de traitement. Elle est liée au dépôt dans différents organes de substance amyloïde formée par l'accumulation de certaines protéines sous forme de fibrilles insolubles. Ces dépôts altèrent le fonctionnement normal des organes atteints et expliquent les symptômes de cette maladie.
  www.cr.amylose-al.fr

Référencement Maladies rares

Référencer un site dans cette rubrique est gratuit, respectez simplement ces consignes :

• d'abord vérifiez que le site à référencer respecte les règles de l'annuaire
• si votre site est associé à un lieu géographique, inscrivez-le dans la sous-catégorie de : pays, régions, départements ou villes adaptée à la thématique de votre site
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