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Maladie de Menkes - Maladie génétique Orpheline

Maladies rares

Présentation du site

Ce site est dédié à la maladie de Menkes, maladie génétique orpheline lié à l'X et touchant donc le sexe masculin et très exceptionnellement la petite fille. Cette maladie génétique très rare est terrible, effectivement dans la majorité des cas les enfants porteurs de ce mal décèdent très tôt dans l'enfance.
Aujourd'hui afin de centraliser les informations liées à cette souffrance nous avons décidé de mettre à disposition des familles ce site qui permet l'échange, le soutien et l'écoute des parents confrontés à la maladie de Menkes.

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Fiche thématique du site www.maladie-de-menkes.com

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Autres sites pour partenariats

Si vous souhaitez établir des partenariats dans la thématique Maladies rares, consultez également ces sites :

  • maladie rare Aurélien Simon Gaëtan Melody - maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita
    Voici les objectifs de ce site sur la maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita : - regrouper des personnes atteintes de cette pathologie rare afin qu'Aurélien se sente moins isolé - faire le point sur les référents médicaux. - faire le point avec les personnes en cours de traitement. Ce forum oeuvre aussi au coté de Christian Le Mellec et son association : Les Motards Du Viaduc contre la Mucoviscidose
    Maladies : Maladies de la peau
    force-envie-courage.forumactif.com
  • maladie orpheline VMMV, Vivons Mieux la Maladie de Verneuil
    Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux. Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes etc.) Nos objectifs : - Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit réellement reconnue. - Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale. - Aider les malades atteints, les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives. - Soutenir toutes activités ayant pour objectif principal de mieux dépister la maladie de Verneuil, mieux la comprendre ou la prendre en charge. - Favoriser les échanges au travers d'actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes, et malades. - Créer un site Internet d'informations. - Aider à ce que les malades accèdent aux nouveaux protocoles médicamenteux en France.
    Santé : Associations de santé
    vmmv.xooit.com
  • Site : Amylose Maladie Rare Amylose Maladie Rare
    Favoriser la recherche médical sur l'amylose, améliorer la connaissance de cette maladie rare et développer les actions traitant des maladies génétiques.
    Santé : Maladies
    www.amylose.asso.fr
  • faiblesse musculaire FSH FSHD: Dystrophie ou myopathie FACIO-SCAPULO-HUMERALE
    Informations concernant la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale dite FSH ou FSHD ou Maladie de Landouzy-dejerine. La FSH est la maladie musculaire la plus fréquente en Europe occidentale avec une prévalence de 7 cas pour 100000 habitants. 30% des malades sont des cas de novo c'est à dire sans antécédants familiaux. La maladie se caractérise par une faiblesse musculaire de la face, de la ceinture scapulaire et pelvienne
    Maladies : Maladies génétiques
    www.FSHD-Group.eu
  • Couverture Maladie Universelle Aide Médicale Etat Caisse Primaire Assurance Maladie Hauts-de-Seine
    Espace d'information des assurés, professionnels de santé et employeurs de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie des Hauts de Seine - CPAM92 - Toutes les actualités, les services en ligne et les liens vers les sites vous permettant de mieux prendre en charge votre santé.
    Départements : Hauts-de-Seine (92)
    www.cpam92-si.com
  • la genetique Quelques maladies génétiques importantes ou rares
    Ce site parle de certaines maladies génétiques comme la mucoviscidose, la drépanocytose, la phénylcétonurie, la myopathie de Duchenne. Il évoque aussi la génétique en général, la molécule d'ADN,les mutations liées aux gènes.
    Maladies : Maladies génétiques
    qqmaladiesgenetiques.site.voila.fr
  • haemochromatosis illness Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose FFAMH
    Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose et autres maladies liées à la surcharge en fer ainsi formée a pour buts de : 1- participer au développement des associations régionales existantes, et de susciter la création et l'animation de nouvelles associations régionales et de les regrouper 2- informer, initier et participer à des formations 3- susciter et aider le dépistage, la recherche, et la promotion des traitements de l'Hémochromatose et autres maladies liées à la surcharge en fer, la recherche génétique, les transplantations ou autre 4- participer aux cotés des partenaires institutionnels, nationaux et internationaux, aux travaux de réflexion et aux décisions qui concernent les malades
    Santé : Associations de santé
    www.ffamh.hemochromatose.org
  • Maison de retraite Alzheimer – Création d'un Centre d'Accueil de jour – Arras – Pas-de-Calais
    ALZHEIMER - Ensemble, créons pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, un Centre d'Accueil de Jour dans l'Arrageois. Près de 1 000 000 de nos concitoyens sont atteints de la maladie d'Alzheimer dont 40 000 dans la Région Nord-Pas-de-Calais, 165 000 nouveaux cas chaque année. Le Centre d'Accueil de Jour permettra aux patients atteints par cette maladie, de concilier maintien à domicile, suivi thérapeutique et assistance psychologique.
    Troubles neurologiques : Maladie d'Alzheimer
    www.accueilalzheimer.fr
  • recyclage tonner Association Des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
    A pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares (maladies orphelines)
    Maladies : Maladies rares
    www.amomp.com
  • indemnite journaliere accident Assurance indemnités journalières maladie ou accident par Indemnité Journalière
    Présentation de la Garantie indemnité journalière : Versement d'indemnités journalières maladie ou indemnités journalières accident. Découvrez les avantages de l'assurance indemnités journalières par Arca santé. Arca Santé vous trouve une garantie indemnités journalières adaptée à vos besoins. La garantie du paiement d'indemnités chaque mois pour couvrir les frais de fonctionnement fixes de votre activité
    Finance : Assurances
    www.indemnite-journaliere.fr
  • services sociaux Sante et Social infos et conseils face a la maladie
    Santé et Social vous propose des infos et des conseils pour faire face à la maladie : les aides à domicile, la sortie de l'hôpital, l'assurance maladie. Vous trouverez aussi un annuaire santé et un forum pour poser vos questions.
    Santé : Informations santé
    www.sante-et-social.com
  • Ehpad pour maladie neurologique Trouvez une maison de retraite pour la maladie d'Alzheimer
    Nous intervenons auprès des familles de malade d'Alzheimer, afin d'aider à mieux appréhender la maladie et de savoir quelles sont les solutions a mettre en place. Un club de discutions pour aider psychologiquement les proches et les aidants, au quotidien. Nous savons que c'est dur, et c'est pourquoi nous sommes la. Notre vocation est d'apporter un soutient a tous afin de mieux vivre avec cette maladie dégéneratrice. Nous intervenons sur toutes la France, et bien évidement, avec tous les francophones. Notre action ne s'arrette pas la, nous sommes aussi tres bien formes sur toutes les maladies neurologiques, tels de la sclérose en plaques, la maladie de parkinson, et malheureusement, bien d'autres.
    Maison de retraite : Maisons de retraite spécialisées Alzheimer
    www.alzheimer-conseil.fr
  • assurance santé Assurance-hopital : jusqu'a 120€ par jour d'hospitalisation Accident Maladie Maternité
    L'assurance-hopital vous verse une indemnité journalière en cas d'hospitalisation : Accident, Maladie ou Maternité. Cette indemnité peut atteindre 120€ par jour d'hospitalisation pendant un an en cas de maladie et 3 ans en cas d'accident.. Vous disposez librement de cet argent. Demande de souscription en ligne.
    Assurances : Complémentaire santé
    www.assurance-hopital.com
  • alzheimer 62 Méotis maladie d'Alzheimer
    Alzheimer Lille (59) et Pas de Calais (62). Méotis est un réseau de prise en charge de la maladie d'Alzheimer et de la mémoire dans le Nord et le Pas de Calais.
    Troubles neurologiques : Maladie d'Alzheimer
    www.meotis.org
  • Caisse primaire assurance maladie Hauts Seine CPAM92 - Caisse Primaire d'Assurance Maladie des Hauts-de-Seine
    Espace d'information des assurés, professionnels de santé et employeurs de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie des Hauts de Seine - CPAM92 - Actualités, services en ligne, quiz, tout ce dont vous avez besoin pour mieux prendre en charge votre santé et vos droits à l'assurance sociale, en Ile de France, dans les Hauts de Seine ou à Nanterre.
    Départements : Hauts-de-Seine (92)
    www.cpam92-si.com
  • residence alzheimer Orientation Maison de Retraite Alzheimer
    Les maisons de retraite spécialisées Alzheimer se développent et vous pensez que chercher la maison de retraite adéquate est mission impossible. Avec Orientation Alzheimer, tout devient plus facile. Service gratuit, expert en conseil et orientation des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer, Orientation Alzheimer vous accompagne dans toutes vos démarches de recherche de maison de retraite spécialisée alzheimer en France.
    Maison de retraite : Maisons de retraite spécialisées Alzheimer
    www.maison-de-retraite-alzheimer.fr
  • complémentaire individuelle Mutuelle complementaire santé - AB6 santé - Assurance sante et maladie
    Les ordonnées d'AB6 santé : Assurance maladie et santé. Mutuelle santé et mutuelle complémentaire - Comparatif de différentes complémentaires santé. Conseils pour choisir et comparer mutuelles. Mutuelle complémentaire santé - AB6 santé - Agents et courtiers en assurance santé.
    Assurances : Devis de mutuelle
    www.assurances-online.com
  • Recherche et nouveau traitement Tout savoir sur le Cancer
    Blog sur le cancer. Toutes vos questions et reponses au sujet de cette maladie se trouvent dans ce blog. Les recherches avancees pour stopper le cancer. Comment diagnostiquer le cancer. les effets secondaires causés par la chimio.
    Maladies : Cancer
    www.pacomax.com
  • fiches furet Smartlafufue le furet
    Smartlafufue: un site convivial sur le furet avec des photos, des vidéos, des conseils, des fiches: éducation, maladie, entretien, morsure,.... mais aussi un forum et un livre d'or ! Venez, vous reviendrez!
    Animaux : Furet
    mapage.noos.fr
  • contre visite medicale Contrôle médical patronal
    Mediverif, contrôle médical patronal, vérifie l'absentéisme des salariés, les arrêts de travail abusifs, stoppe les arrêts maladie injustifiés
    Santé : Santé et sécurité au travail
    www.mediverif.fr

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