Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose FFAMH

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Autres sites pour partenariats

Si vous souhaitez établir des partenariats dans la thématique Associations de santé, consultez également ces sites :

• VMMV, Vivons Mieux la Maladie de Verneuil
  Sensibiliser les médecins généralistes, spécialistes médicaux. Support explicatif de la maladie de Verneuil, (fiches patients, plaquettes etc.) Nos objectifs : - Favoriser la sensibilisation pour que cette maladie soit réellement reconnue. - Proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale. - Aider les malades atteints, les orienter et les épauler dans leurs démarches administratives. - Soutenir toutes activités ayant pour objectif principal de mieux dépister la maladie de Verneuil, mieux la comprendre ou la prendre en charge. - Favoriser les échanges au travers d'actions pédagogiques par le biais de réunions impliquant les différents partenaires médicaux et paramédicaux, organismes, et malades. - Créer un site Internet d'informations. - Aider à ce que les malades accèdent aux nouveaux protocoles médicamenteux en France.
  Santé : Associations de santé
  vmmv.xooit.com
• Maladie de Menkes - Maladie génétique Orpheline
  Ce site est dédié à la maladie de Menkes, maladie génétique orpheline lié à l'X et touchant donc le sexe masculin et très exceptionnellement la petite fille. Cette maladie génétique très rare est terrible, effectivement dans la majorité des cas les enfants porteurs de ce mal décèdent très tôt dans l'enfance. Aujourd'hui afin de centraliser les informations liées à cette souffrance nous avons décidé de mettre à disposition des familles ce site qui permet l'échange, le soutien et l'écoute des parents confrontés à la maladie de Menkes.
  Maladies : Maladies rares
  www.maladie-de-menkes.com
• Site d'information sur le cancer par et pour les malades
  Site francophone sur le cancer, par et pour les malades et leurs proches. Site de la liste CANCER-FR sur internet. Informations sur la maladie, les soins, la prévention, les associations de lutte, les associations de malades et de leurs proches. Le cancer est expliqué et un lexique médical vous aide à mieux comprendre ce que vous vivez. Site informatif non commercial.
  Maladies : Cancer
  cancer.free.fr
• Quelques maladies génétiques importantes ou rares
  Ce site parle de certaines maladies génétiques comme la mucoviscidose, la drépanocytose, la phénylcétonurie, la myopathie de Duchenne. Il évoque aussi la génétique en général, la molécule d'ADN,les mutations liées aux gènes.
  Maladies : Maladies génétiques
  qqmaladiesgenetiques.site.voila.fr
• Association Française des Malades Atteints du Syndrome d'Algodystrophie
  Un Pont entre Vous et Nous. Un site, un forum pour communiquer sur ce quotidien que nous vivons. Nous Malades ou Conjoints. Un Pont entre l'Administration et Nous Obtenir à terme une reconnaissance de notre maladie auprès des organismes sociaux, avec une réelle prise en charge des malades, ainsi que faire avancer la recherche sur l'algodystrophie. Un Pont entre Nous. Pour qu'enfin nos cris ne se perdent plus dans la douleur mais deviennent par votre adhésion à Afmasa une voix unique qui puisse se faire entendre. association loi 1901 Déclarée en préfecture du Rhône le 1er Septembre 2006 sous le numéro W691065383 Association membre de FMO La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
  Santé : Associations de santé
  www.afmasa.com
• Cahiers de Pédiatrie : Maladies infantiles
  Dans ce blog j'essaierai avec vous d'étudier toutes les pathologies qui concernent les enfants et qui préoccupent les parents, on essaiera ensemble de les décortiquer et que tout le monde partagent ses expériences avec les autres...donc vos commentaires seront les bienvenus.
  Médecine : Pédiatrie
  cahierspediatrie.blogspot.com
• Amylose Maladie Rare
  Favoriser la recherche médical sur l'amylose, améliorer la connaissance de cette maladie rare et développer les actions traitant des maladies génétiques.
  Santé : Maladies
  www.amylose.asso.fr
• Assistance aux malades de la colonne vertébrale
  Cette association est la première de son genre au niveau national : elle apporte une assistance aux malades de la colonne vertébrale MEDEA Algerie..vous pouvez trouvez dans ce site toutes nos activités, l'album photo, les revues, un espace prophylaxie..et tout les nouvelles de l'association echifaa et plusieurs d'information importantes.
  Santé : Associations de santé
  echifaa.ifrance.com
• Association Des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
  A pour but d'effectuer des démarches en Midi-Pyrénées, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares (maladies orphelines)
  Maladies : Maladies rares
  www.amomp.com
• FSH FSHD: Dystrophie ou myopathie FACIO-SCAPULO-HUMERALE
  Informations concernant la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale dite FSH ou FSHD ou Maladie de Landouzy-dejerine. La FSH est la maladie musculaire la plus fréquente en Europe occidentale avec une prévalence de 7 cas pour 100000 habitants. 30% des malades sont des cas de novo c'est à dire sans antécédants familiaux. La maladie se caractérise par une faiblesse musculaire de la face, de la ceinture scapulaire et pelvienne
  Maladies : Maladies génétiques
  www.FSHD-Group.eu
• Marche d'information et de soutien pour les maladies rénales
  Le samedi 4 octobre 2008 aura lieu notre grande marche à pied pour les reins organisée par : - La Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux de Paris / Ile de France et Centre Val-De-Loire. - L'Association Polykystose France Organisée simultanément à Paris et Orléans, en partenariat avec de nombreuses institutions, fondations et associations en prélude à la Semaine Nationale du Rein, cette marche aura pour but d'attirer l'attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales. Les marches, d'une durée d'une heure environ, sont d'un niveau facile et seront donc adapté à tous ceux qui voudront participer. Tout au long de ces marches, les bénévoles renseigneront le public sur la nature de la manifestation et distribueront des brochures d'information sur les maladies rénales et la Semaine du Rein et inciteront à aider la recherche sur les maladies rénales.
  Santé : Maladies
  www.apiedpourlesreins.com
• Participer à des tests rémunérés : volontaires sains ou malades
  Participez à des test médicaux, cliniques, alimentaires avec test-remunere tout en étant payé ou en recevant des cadeaux. Donnez votre avis et participez à des réunions de consommateurs. Des volontaires sains ou malades sont recherchés en permanence
  Santé : Hôpitaux et cliniques
  www.test-remunere.com
• Caractéristiques générales des diverses maladies humaines
  La maladie caractérise un disfonctionnement perturbant le bien être de l'organisme. Les maladies sont un véritable fléau pour l'homme ainsi il convient d'apprendre à bien connaître les diffférentes affections qui touchent l'homme pour s'en prémunir au mieux et les traiter efficacement.
  Santé : Maladies
  www.webtou.fr
• La boutique du fer forgé
  Vente en ligne et dans la boutique de meubles en bois et en fer forgé, d'accessoires de décoration, de cheminées biologiques. Pour la maison et le jardin: produits originaux ou insolites à petits prix. Des nouveautés toute l'année.
  Meubles : Meuble en fer forgé
  www.boutique-fer-forge.com
• Associations 2.0 - les associations et le web 2.0
  Blog consacré aux bonnes pratiques des associations sur Internet: Décrypter les nouveaux usages, en croisant les points de vue des responsables associatifs, des internautes, des entreprises ... Echanger des expériences, des idées, approfondir sa réflexion et découvrir des outils pour agir. C'est l'objectif de ce blog, nous en espérons une saine émulation... Pour gonfler à blog les initiatives des organisations sans but lucratifs, associations, ONG .
  Société : Associations et organisations
  www.blog-associations.com
• CFDU associations de professionnels de l'urbanisme
  Conseil Français des Urbanistes (CFDU) : confédération d'associations représentant la quasi-totalité des professionnels de l'urbanisme depuis 1996. Il regroupe des associations régionales, nationales ainsi que des membres associés. CFDU, conseil français urbanistes, urbaniste, urbanistes, urbanisme, urbanismes, confédérationn, associations
  Enseignement et formation : Associations et organismes de formation
  www.cfdu.org
• Vente de portail en fer forgé - Motorisation de portail
  Boutique en ligne spécialisée en portail fer forgé et motorisation de portail. Dimensions standard ou à vos mesures, fabrication française dans nos ateliers, livraison gratuite dans toute la France. Possibilité de paiement en plusieurs fois. Installation par notre équipe à partir de 990 euros - Notre conseiller technique est joignable tous les jours au 03 44 65 68 40
  Meubles : Meuble en fer forgé
  www.portailferforge.com
• Fer forgé, ferronnerie d'art, forgeron - Dordogne Lot et Garonne
  Ferronnerie d'art sur mesure métalliques en Dordogne et Lot et Garonne, spécialiste dans le travail en fer forgé, accepte tous travaux de ferronnerie, de serrurerie, fabrication sur mesure de portails en fer, garde corps, escalier, rampes, rambarde, pergolas, marquises.
  Artisan d'art : Ferronnerie d'art
  www.ferronnerie-art-forge.com
• Le Fer Forgé à Marrakech: Artisanat au Maroc
  Le fer forgé est une forme très pure de fer destiné au commerce, il se caractérise par sa faible conteneur de carbone ,Toutefois il est dur, malléable et peut être facilement mélangé à d'autres métaux. Le fer forgé est utilisé depuis des milliers d'années, et représente le fer standard tel qu'on le connaît en histoire.
  Meubles : Meuble en fer forgé
  artisanatmaroc-ferforge.ifrance.com
• Aurélien Simon Gaëtan Melody - maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita
  Voici les objectifs de ce site sur la maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita : - regrouper des personnes atteintes de cette pathologie rare afin qu'Aurélien se sente moins isolé - faire le point sur les référents médicaux. - faire le point avec les personnes en cours de traitement. Ce forum oeuvre aussi au coté de Christian Le Mellec et son association : Les Motards Du Viaduc contre la Mucoviscidose
  Maladies : Maladies de la peau
  force-envie-courage.forumactif.com