Aide et soutient aux patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos

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Associations de santé : Action pour le SED

Apporter une aide, un soutient aux patients et à l'entourage de personne atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos dans le département de la Loire mais aussi Rhône Alpes et dans toute la France.
Aide au dossier mdph administratif, soutient moral et une écoute attentive.

Pour cela, des actions spontanées seront mises en place pour une aide financière et le fonctionnement de l'association.
La pathologie étant peu connue, il sera nécessaire de faire parler d'elle par tous les moyens, nous avons choisi pour l'instant la musique et la marche. Nous réfléchissons souvent à de nouvelles actions pour pouvoir avancer.

Toutes personnes le demandant aura une oreille pour parler, soulager ce qui est à "encaisser". Le partage des mots est tout aussi important que les maux car la souffrance est réelle tant physiquement que mentalement.
C'est pour cela que nous existons, on est deux jeunes atteints du syndrome et souhaitons aider de toutes les manières.
Il faut savoir que nous ne sommes pas fermés à d'autres pathologies surtout si celles-ci ne sont pas ou peu représentées par les associations car la souffrance est la même.

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