Un coup de pouce pour une cause noble

[Menkes]

Bonsoir,

Je me présente je suis Christian papa d'une petite fille atteint d'une maladie génétique orpheline qui normalement touche les petits garçons, marion reste une exception face à cette maladie mais suite au décès d'un de ses amis nous avons décidés de créer un site sur ce terrible mal qui tue de jeunes enfants très tôt dans l'enfance.

A ce jour cela reste intolérable et il faut que la recherche avance sur l'ensemble des maladies orphelines.

Aujourd'hui on compte environ 10 cas en France et à peu près 1 naissance sur 250000 dans le monde, une fondation existe au états unis mais pas en France, plus notre site sera populaire plus nous serons fort pour monter notre association, n'hésitez pas à laisser vos messages de soutien sur le livre d'or car ça fait toujours plaisir... Bientôt une pétition, alors si jamais vous avez un peu de temps merci de visiter le site régulièrement afin de pouvoir signer cette dernière et soutenir notre cause.

Je fais appel à vous aujourd'hui afin de vous demander des échanges de liens ou des partenariats nous permettant d'être plus fort contre cette maladie et aussi plus crédible face aux médecins.

Je ne limite en aucun cas toutes collaborations avec vous webmaster, création de page dédiées, insertion de bannière etc...

L'adresse du site http://www.maladie-de-menkes.com

Merci d'avance de me contacter si vous décidiez de faire quelque chose pour nous.

Merci d'avance pour vos échanges de liens futurs et votre soutien.

Lien important pour nous : maladie de menkes - maladie génétique - maladie orpheline

Bonne continuation à vous tous en espérant ne pas avoir dérangé....

Cordialement

Christian

 

[ybet]

Lien important pour nous : maladie de menkes - maladie génétique - maladie orpheline

Bonne continuation à vous tous en espérant ne pas avoir dérangé....

Déjà, le référencement ne se fait pas comme celà.

En deuxième, je crois en Internet pour des causes justes ausi
En troisième, m'occupe d'un comité Télévie en Belgique. Le site de ce petit comité est fait manuellement donc long à mettre des trucs en place mais je mettrais un lien. Les maladies d'enfants sont les plus difficile à envisager, je parle comme père de famille.

Webmaster, c'est pas que créer des sites, c'est aussi servir aussi à quelque chose.
Bonne chance pour votre assiociation.
Patrick.

 

[Menkes]

Bonsoir et merci pour votre réponse.

En ce qui concerne le référencement je suis tout à fait d'accord, cela ne se fait pas comme ça en un coup de baquette magique, il faut du temps, du travail, des liens internes et externes, du contenu mis à jour et un site avec un code propre (bien d'autres choses encore).

En temps que webmaster de ce site je ferais tout pour le référencer au mieux sur les termes souhaités.

Pour ma part je crois aussi beaucoup en internet et surtout pour des causes justes, aujourd'hui internet véhicule bon nombre d'information alors profitons en surtout si cela peut faire avancer les choses.

Je vous remercie d'avance pour votre lien que vous pourrez mettre, merci lorsque cela sera fait de m'indiquer le lien que je pourrai faire pour votre site.

Pour ce qui est des maladies d'enfants je reste totalement d'accord sur votre propos, c'est très difficile à vivre voir à des moments insupportable...

En ce qui concerne cette phrase : Webmaster, c'est pas que créer des sites, c'est aussi servir aussi à quelque chose.

C'est bien pour cela que je compte créer en corse un lieu d'accueil pour les familles d'enfants malades et ce par le biais de ma futur association.

Merci encore de votre réponse Patrick et bon courage pour la mise en place de votre site en Belgique.

Bonne continuation

Cordialement

Christian

 

[passion]

je t'ai contacté par mp

 

[tofm2]

Webmaster, c'est pas que créer des sites, c'est aussi servir aussi à quelque chose.

Ben ça, je n'en suis pas tout à fait convaincu, qui, en effet a pris la peine de relayer ça ?
https://www.webrankinfo.com/forum/t/preservez-le-thon-rouge-de-mediterranee-nen-mangez-plus.102743/
Bon, je mets ma rancoeur envers les webmasters au placard, tout d'abord parce que j'en suis un, et puis, parce que WRI a pu servir à quelque chose de sympathique l'an dernier et l'année précédente
rappelez vous ça :
https://www.webrankinfo.com/forum/t/un-an-apres-re-besoin-dun-coup-de-pouce.81259/
https://www.webrankinfo.com/forum/t/don-de-moelle-osseuse-besoin-dun-coup-de-pouce.62680/

Problème de la maladie de Menkes, son statut de maladie orpheline, très rare, donc, elle ne touche personne de connu, donc on considère que c'est une maladie pour les autres... et on ne s'en préoccupe pas plus que sa dernière chemise. Une situation horrible pour les familles des malades (et également, et surtout pour les malades...)

Problème du site http://www.maladie-de-menkes.com le design est sombre, et peu lisible, ça donne envie de fuir.... Pas la peine de gros moyens, ni de connaissances étendues en programmation pour faire quelque chose de percutant tiens, allez jeter un oeil là dessus (et en plus, c'est sur une thématique apparentée) http://www.association-gael.org/ (en plus, c'est un type de chez WRI, l'ami BenBen1973)

Pour la lisibilité, et les normes, pas la peine de gros moyens, un CMS de type SPIP fait très bien l'affaire, c'est gratuit, validé, simple, et ça fonctionne du tonnerre (voir à cet effet, mon site de recettes de cuisine dans l'annuaire WRI). Pour Spip, il suffit d'un hébergeur capable de faire tourner du PHP et d'une base MySQL. C'est mon conseil pour débuter. POur ce qui est de l'hébergement, je ne connais pas l'hébergeur de http://www.maladie-de-menkes.com, il ne répond pas.

Bon, ben pour le relai, je fais ce que je peux, c'est à dire pas grand chose, mais je le fais, et je le prouve:

* il y a ça Mon site en www est un site à visée Européenne, de langue anglaise, et j'y accepte dans le forum les liens externes (voir paragraphe suivant sur wikipedia)

* il faudrait rajouter un lien externe vers http://www.maladie-de-menkes dans le wikipedia de la maladie de Menkes (http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Menkes) notez, actuellement, wikipedia efface systématiquement tous les liens externes, je me suis vu effacer tous les liens pointant vers mon site de recettes, un grand appauvrissement de wikipedia, par un espèce de bouffon appelé P*****N. Espérons qu'ils accepteront un lien vers votre site.

* Il faut utiliser scoopeo régulièrement, ne serait ce que pour annoncer l'ouverture du site tiens en rapport avec mon coup de gueule sur la consommation du thon, je l'avais relayé en parallèle sur scoopeo, ce qui a été cliqué 8 fois quand même, oui, c'est pas des masses, mais ça a rapporté quelques visites à WRI, sans doute, puisque j'avais fait pointer vers le thread 'thon rouge'. Bon je suis un gentil, je viens de le faire, c'est là : http://www.scoopeo.com/sante/ouverture- ... -de-menkes merci aux wrinautes de cliquer un peu sur le compteur à clics de façon à faire remonter le scoop en haut, et ainsi de ramener quelques visiteurs sur le site de la maladie vers lequel pointe le scoop. On ne sait jamais, ça n'apportera certainement pas de traitement miracle, mais peut être une meilleure connaissance de la malaie par le grand public.

* Comme Scoopeo, il y a digg, mais c'est peut être trop anglophone pour le site sur la maladie de Menkes.

* à l'attention de MENKES, il faut relayer ton annonce sur le thread humanitaire et bonnes causes du café de WRI.

* MENKES, inscris ton site dans ton www (mon profil), ça apparaitra dans chacun de tes posts, et, oui, ça ramène du monde quand tu postes sur WRI, oui, il faut le dire !

* MENKES, inscris ton site dans l'annuaire de WRI, je crois que Olivier ne verra pas trop d'inconvénients à t'offrir une validation express, on pourra lui demander gentiment de faire accélérer les choses. Oui, on peut le dire, l'annuaire WRI ramène des visiteurs. :wink:

* MENKES si il existe une fondation aux US, débrouille toi pour obtenir de leur par un échange de lien croisés sur leur site (en as tu l'URL ?)

* il y a également http://forums.futura-sciences.com/sante ... -generale/ qui pourrait te prêter une oreille attentive.

* Encore un truc, mon bon MENKES, ici il n'y a que des volontaires bénévoles, arrête de t'excuser et de ne pas vouloir déranger, si tu veux faire avancer les choses, il faut y aller franco, ici tout le monde qui fera qq chose le fera 'pro bono'

Ah ouais, et puis, Menkes, je t'ai envoyé un MP

bref, moi j'ai passé quelques dizaines de minutes sur ce thème, et vous qu'avez vous fait ?

Ah, ben si vous ne voulez faire qu'une chose, recommandez cette discussion , pour la faire remonter en haut de la page de garde de wri, moi, c'est fait (+1 reco, comme on dit par ici)

 

[Michel]

Bonjour & bienvenue sur WRI Christian,

Si je puis me permettre, le design du site n'est absolument pas approprié, c'est du moins mon avis…
Bon courage pour la suite @bientôt

 

[lefuret]

+1 ici

 

[Menkes]

Bonsoir,

Un grand merci à tous pour votre soutien, je ne pensais pas qu'en si peu de temps il y aurait déjà des réponses...Même si j'ai une confiance entière à la communauté WRI.

Effectivement le site est ce qu'il est niveau graphisme...Mon travail à l'origine c'est informaticien donc niveau création je suis vraiment à la ramasse aussi, je connais pas spip mais joomla lui oui mais le seul hic reste le template, si quelqu'un sait comment en créer un je suis preneur (Passion ?)

Tofm2 merci pour cette longue réponse et pour ce que tu as fait c'est très sympa et humain, Passion merci pour le MP et le furet merci pour le lien vous êtes bien bon cher wrinaute !

Merci encore et pour ceux qui le souhaite envoyer moi en MP vos sites internet afin d'effectuer des liens si besoin.

A très bientôt et longue vie à WRI

 

[Menkes]

Bonjour & bienvenue sur WRI Christian,

Si je puis me permettre, le design du site n'est absolument pas approprié, c'est du moins mon avis…
Bon courage pour la suite @bientôt

Je suis bien d'accord avec toi, mais malheureusement je suis limité graphiquement et de plus ce site à été fait en une semaine suite au décès d'un de ces petits ange parti trop tôt, il fallait faire quelques choses face à cette maladie je le fait donc en espérant que cela apportera un plus.

Merci pour votre avis et votre accueil.

Cordialement

Christian

 

[tofm2]

L'action du matin :
http://forums.futura-sciences.com/sante ... enkes.html

Connaissiez vous cet autre site :

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/
(ce site n'est pas très rigolo, mais si on organise un buzz autour de cette maladie, il faut qu'on comprenne qu'il y a des personnes derrière les clics)

Saviez vous qu'il existait un forum sur la maladie de Menkes ??

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php

avez vous cliqué sur 'recommander cette discussion' ou sur le scoopeo dont l'URL est donnée plus haut ??

Il faudrait poster dans le topic bonne causes et intérêt public :
https://www.webrankinfo.com/forum/t/topic-bonnes-causes-sites-dinterets-publics.43206/

 

[Menkes]

conaissiez vous cet autre site :

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/
(ce site n'est pas très rigolo, mais si on organise un buzz autour de cette maladie, il faut qu'on comprenne qu'il y a des personnes derrière les clics)

Saviez vous qu'il existait un forum sur la maladie de Menkes ??

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php

avez vous cliqué sur 'recommander cette discussion' ou sur le scoopeo dont l'URL est donnée plus haut ??

Merci tofm2 ce blog je le connais malheureusement que trop bien, blog de Laurence maman du petit lilian décédé il y a quelques jours, et voilà pourquoi aujourd'hui on se bat avec ma femme car ces enfants, les anges comme ont les appels partent beaucoup trop tôt et vive en souffrance malgré tout l'amour qu'on leur apporte. Sur ce blog je sais pas si il y a encore quelqu'un derrière dans le sens ou la famille est en deuil mais en tout cas des blogs sur cette maladie il y en a et c'est pour cela que j'ai créé le site et le forum cité ci dessus...

Si vous avez un moment allez voir le blog de ce papa qui à voulu se pendre suite à la mort de son fils pourquoi tant de haine et si peu de recherche sur ces maladies orphelines.....

http://maladiedemenkes.skyrock.com/2035846641-loic.html
Merci de tout cœur à vous tous.

Christian

 

[Robinson]

Bonjour,

Je rajouterai également que le site a besoin de photos... Ce n'est pas forcément gaie d'exposer son enfant ainsi mais il n'y a rien de mieux pour "obliger" le visiteur à lire et à s'attarder sur le site.

 

[carodp]

Bonjour,
je viens de trouver ce forum, où on parle de la maladie de Menkès, dont souffre mon fils. Eh oui, cette maladie étant assez rare, même sur internet, je suis heureuse de savoir que des projets sont en train de voir le jour, afin de faire connaître la maladie.
Mon fils Sohan, qui aura bientôt 4 ans, a été diagnostiqué atteint de cette maladie à l'âge de 7 mois, et quand nous avons appris le nom de cette pathologie, bien sûr, on s'est jeté sur internet, et à notre grande surprise, il n'existait que peu de sites abordant le sujet, à part le blog de la maman de Lilian.
nous nous sommes donc sentis vraiment seuls, même les médecins ne savaient pas nous dire grand chose.
Plus de trois ans après, on a beaucoup échangé avec d'autres parents, et au fil du temps, de nouvelles familles touchées par cette maladie se sont joint à nous, par le biais du blog de la maman de Lilian.
Pour ma part, j'ai maintenant l'impression que je connais mieux la maladie que certains médecins qui suivent mon fils, et je me dis qu'il est vraiment urgent de faire connaître la maladie de Menkès, afin d'avancer et peut être un jour pouvoir donner une lueur d'espoir aux parents qui découvrent que leur enfant est atteint.
A bientôt
Caroline

 

[tofm2]

Bonjour,

Je rajouterai également que le site a besoin de photos... Ce n'est pas forcément gaie d'exposer son enfant ainsi mais il n'y a rien de mieux pour "obliger" le visiteur à lire et à s'attarder sur le site.

c'est vrai, le site est sombre et difficile à lire. il faut laisser le temps à notre ami Menkes de prendre en considération toutes les remarques qui lui ont été faites. Une évolution vers spip ou joomla ne se fera pas comme ça d'un coup de baguette magique

Les photos, c'est bien, il en faudra de toute façon ; mais il ne faut pas virer dans le sensationnalisme, ni le morbide. Et respecter la vie privée des familles. Ce doit être suffisamment difficile comme ça.

pour informations, l'intervention de carodp ci dessus n'était pas du tout préméditée, je vous assure, mais en tout cas, elle démontre bien que des webmasters responsables peuvent faire (un tout petit peu) avancer les choses. Je suis content que grâce à ce post sur WRI, carodp ait pris connaissance duforum.

Voilà !

Tiens, le scoopeo affiche 10 clics au compteur à 12 heures 30, soit déjà 2 de plus que mon dernier concernant le thon, c'est bien, continuons comme ça. Pour informations, lors de la dernière semaine d'appel au don de moelle osseuse, une technique similaire avait permis de monter un scoopeo à 46 clics, ce qui commençait à faire déjà pas mal, et qui avait rapporté pas mal de visites sur le site de l'association Gael. arrivera t'on à faire de même cette fois ci ????

 

[Menkes]

L'action du matin :
http://forums.futura-sciences.com/sante ... enkes.html

Connaissiez vous cet autre site :

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/
(ce site n'est pas très rigolo, mais si on organise un buzz autour de cette maladie, il faut qu'on comprenne qu'il y a des personnes derrière les clics)

Saviez vous qu'il existait un forum sur la maladie de Menkes ??

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php

avez vous cliqué sur 'recommander cette discussion' ou sur le scoopeo dont l'URL est donnée plus haut ??

Il faudrait poster dans le topic bonne causes et intérêt public :
https://www.webrankinfo.com/forum/t/topic-bonnes-causes-sites-dinterets-publics.43206/

Ce qui vient d'être fait topic bonne causes et intérêt public :

https://www.webrankinfo.com/forum/topic ... 06_105.htm

Et merci pour l'action du matin !

Christian

 

[Menkes]

Bonjour,

Je rajouterai également que le site a besoin de photos... Ce n'est pas forcément gaie d'exposer son enfant ainsi mais il n'y a rien de mieux pour "obliger" le visiteur à lire et à s'attarder sur le site.

c'est vrai, le site est sombre et difficile à lire. il faut laisser le temps à notre ami Menkes de prendre en considération toutes les remarques qui lui ont été faites. Une évolution vers spip ou joomla ne se fera pas comme ça d'un coup de baguette magique

Les photos, c'est bien, il en faudra de toute façon ; mais il ne faut pas virer dans le sensationnalisme, ni le morbide. Et respecter la vie privée des familles. Ce doit être suffisamment difficile comme ça.

pour informations, l'intervention de carodp ci dessus n'était pas du tout préméditée, je vous assure, mais en tout cas, elle démontre bien que des webmasters responsables peuvent faire (un tout petit peu) avancer les choses. Je suis content que grâce à ce post sur WRI, carodp ait pris connaissance duforum.

Voilà !

Tiens, le scoopeo affiche 10 clics au compteur à 12 heures 30, soit déjà 2 de plus que mon dernier concernant le thon, c'est bien, continuons comme ça. Pour informations, lors de la dernière semaine d'appel au don de moelle osseuse, une technique similaire avait permis de monter un scoopeo à 46 clics, ce qui commençait à faire déjà pas mal, et qui avait rapporté pas mal de visites sur le site de l'association Gael. arrivera t'on à faire de même cette fois ci ????

Un site de type joomla est à l'étude, le script est pas bien compliqué d'apparence le seul problème des cms c'est toujours l'aspect graphique de la chose donc le template, si quelqu'un connaît comment créer un template merci de m'en informer (à votre bon cœur...)

Merci pour tous et pour scoopeo c'est très bien continuons !

Bonne journée à vous tous

Du fond du cœur merci

 

[tofm2]

t'embête pas avec le template de joomla (héhéhé, je sais de quoi je parle...) tu peux garder le template d'origine Sinon, il y en a plein d'autres de gratuits un peu partout... Joomla est moins simple qu'il n'y parait à premier abord.

14h10, le scoopeo est à 18 clics, il est passé en première page des scoops..! bien continuons. !
http://www.scoopeo.com/scoop/list
15h45 28 clics sur le scoopeo, c'est cool, continuez comme ça ! merci à

* bidibul
* pagetronic
* anas1as
* HimSelf
* Petrolette
* serval2a
* KaRaK
* tofm2 (oui, c'est moi, bon, et alors, je montre l'exemple)
* twid
* Diije
* StanSpector
* rouzxor
* Onthisplanet
* maoulida
* malibur
* Dididou
* babbar
* Manga59
* Lutin
* Eriador
* alexi
* BlackMelvyn
* lilipom

pour leurs clics qui ont permis d'amener le scoop sur la page de garde de scoopeo

Pour informations le forum de futura sciences a laissé le lien vers le site http://www.maladie-de-menkes.com mais a enlevé le lien vers cette discussion sur wri, diminuant ainsi l'effet de buzz.

 

[Menkes]

t'embête pas avec le template de joomla (héhéhé, je sais de quoi je parle...) tu peux garder le template d'origine Sinon, il y en a plein d'autres de gratuits un peu partout... Joomla est moins simple qu'il n'y parait à premier abord.

14h10, le scoopeo est à 18 clics, il est passé en première page des scoops..! bien continuons. !
http://www.scoopeo.com/scoop/list
15h45 28 clics sur le scoopeo, c'est cool, continuez comme ça ! merci à

* bidibul
* pagetronic
* anas1as
* HimSelf
* Petrolette
* serval2a
* KaRaK
* tofm2 (oui, c'est moi, bon, et alors, je montre l'exemple)
* twid
* Diije
* StanSpector
* rouzxor
* Onthisplanet
* maoulida
* malibur
* Dididou
* babbar
* Manga59
* Lutin
* Eriador
* alexi
* BlackMelvyn
* lilipom

pour leurs clics qui ont permis d'amener le scoop sur la page de garde de scoopeo

Pour informations le forum de futura sciences a laissé le lien vers le site http://www.maladie-de-menkes.com mais a enlevé le lien vers cette discussion sur wri, diminuant ainsi l'effet de buzz.

Ca continue de monter sur scoopeo 34 clics à 17h15 merci à tous, pour futura sciences c'est dommage mais je désespère pas !

Pour informations et suite à tous vos commentaires laissés sur cette discussion je vous informe que le déploiement du cms joomla est en cours pour le site Maladie de Menkes - Maladie Orpheline, de plus je cherchais à créer une pétition et j'ai trouvé un module pour joomla qui gère cela je vous tient informé tous et toutes qui vous sentez concerné.

Merci de votre soutien et si je peux me permettre voici l'ange lilian qui nous a quitté après une bataille de tout instant contre cette fichu maladie, repose en paix maintenant on fera le nécessaire pour tes copains.

Bon courage à vous tous et pour votre cœur humain

Christian

 

[Thierry Bugs]

...
Problème du site http://www.maladie-de-menkes.com le design est sombre, et peu lisible, ça donne envie de fuir.... Pas la peine de gros moyens, ni de connaissances étendues en programmation pour faire quelque chose de percutant tiens, allez jeter un oeil là dessus (et en plus, c'est sur une thématique apparentée) http://www.association-gael.org/ (en plus, c'est un type de chez WRI, l'ami BenBen1973)
...

Oui, je suis assez d'accord,
le design sombre est peu lisible
mais surtout ton site fait une seule page
il faut que tu explique mieux, plus,...
de quoi il s'agit, ce que tu attends des visiteurs...
il faut absolument une façon de vous contacter (email ou formulaire)
comment faire pour faire un don...

 

[Menkes]

...
Problème du site http://www.maladie-de-menkes.com le design est sombre, et peu lisible, ça donne envie de fuir.... Pas la peine de gros moyens, ni de connaissances étendues en programmation pour faire quelque chose de percutant tiens, allez jeter un oeil là dessus (et en plus, c'est sur une thématique apparentée) http://www.association-gael.org/ (en plus, c'est un type de chez WRI, l'ami BenBen1973)
...

Oui, je suis assez d'accord,
le design sombre est peu lisible
mais surtout ton site fait une seule page
il faut que tu explique mieux, plus,...
de quoi il s'agit, ce que tu attends des visiteurs...
il faut absolument une façon de vous contacter (email ou formulaire)
comment faire pour faire un don...

Bonsoir et merci pour votre avis !

Le site a plusieurs dont une page contact, une page maladie et traitement, une autre adresses utiles, bientôt une pour la pétition et enfin le site dispose d'un forum et d'un livre d'or.

Pour le design et l'accessibilité cela va être rectifié avec la mise en place du site sous Joomla.

Effectivement peux être faudrait il plus détaillé et effectivement dire ce qu'on à besoin et ce que l'on attend, j'en prend note merci.

En ce qui concerne les dons pour l'instant il n'est pas possible d'en faire car nous avons pas eu encore le temps de monter l'association, mais merci pour la question.

Bonne soirée

Christian

 

[ybet]

Je crois que les liens et les visteurs se mettent tout doucement en place (comme quoi, il n'y a pas que l'argent qui compte dans la vie d'un webmaster). Pour le site, je suis aussi d'accord avec le design pas trop génial. Je pense qu'il y a deux méthodes de créer un site de ce genre (parle comme un esprit humain).

Soit plutôt "lugubre", l'esprit "dommage", ce que je resent comme visiteur avec tes couleurs du site
Soit espoir. un peu plus gai. Suis pas un spécialiste des couleurs ni du design (les habitués de WRI le savent) mais je crois que des couleurs un peu plus standards seraient bien venues. Déjà le fond en blanc est siouhaitable. L'aspect vient de la couleur du texte, des couleurs de logos, ...

Mettre des photos d'enfants malades me semble (c'est un avis personnel) plutôt voyeurismes. Pourtant, un enfant qui a visiblement le cancer (parle pour mes actions webmasters) mais sourit reste pour beaucoup de visiteurs avec du coeur une manière de "comprendre" que ca peut évoluer.
Pour le formulaire de contact, je pense aussi que c'est un minimum. Pour un site d'association, une adresse postale est toujours la bien venue. D'abord, ca rassure le visiteur. Pour la France, c'est quasiment une obligation légale. Mais c'est aussi une manière de montrer qu'il y a quelque chose derrière.
Un site se monte avec un CMS en moins d'une heure ... Une association qui fonctionne, le temps de regrouper des membres, de prévoir des organisations, en beaucoup plus de temps. Au tant faire un site original avec pas trop de visiteurs mais qui s'intéresseront, qu'un truc passe partout qui recevra beaucoup de visiteurs mais qui passeront directement.

 

[Kyrnos]

47ème clic :wink:

Bon courage dans cette bataille dure et longue. :?

WRI montre encore une fois la qualité de ses membres les plus fidèles qui n'hésitent pas à défendre des causes qui en valent le coup.

 

[lefuret]

j'espere que les choses avanceront, le lien se propage ..

Bon courage

 

[tofm2]

le lien se propage ..

envoie des url stp note, j'ai déjà vu sur tes sites de furets
:wink:

http://furets-visons.vraiforum.com/t513 ... Menkes.htm
http://groups.msn.com/lefuretforumetele ... sage=66495

 

[Menkes]

Un petit mot pour ce soir tout simplement afin de remercier tout le monde pour leur temps et leur générosité. Aujourd'hui je constate que dans ce monde des fois si cruel il y a encore des gens capable de se mobiliser pour une cause noble et ce pas que pour cette fichue maladie de Menkes mais aussi pour l'association Gael et aussi pour bien d'autre encore !

Membre de WRI merci pour tous ce que vous avez fait et ce que vous continuerez à faire, ce soir le scoopeo est à 50 clics à 23h40 c'est génial.

Ybet merci pour tes conseils je vais faire en sorte d'en tenir compte et oui l'argent ne fait pas tout sinon aujourd'hui ces enfants ne souffriraient pas !

Kyrnos merci pour ton soutien, la bataille sera dure mais on la gagnera !

Enfin tofm2 merci pour tout...

Sincèrement merci de la part de toutes les familles en souffrance.

Christian

 

[tofm2]

Salut tout le monde

Tout d'abord, merci à tous ceux qui ont cliqué un peu partout dans cette discussion, je trouve cela sympatoche,

Quelques données partielles :

le scoopeo a atteint le score respectable de 56 clics, c'est bien, on a réussi à rester en page de garde longtemps, et surtout, ce score a battu le précédent organisé sur la thématiquemoelle osseuse de 10 points (je ne parle pas de la thématique thon, echec total). Je tiens à préciser que les gens qui ont fait ça (les clics) sont des WM responsables et qu'ils ne l'ont pas fait pour un genre de concours idiot de battre une maladie par une autre, hein...

Comme quoi, une communauté active peut se mobiliser.. Et puis rapidement en plus, 56 clics scoopeo en un peu plus de 24 heures...

Maintenant que la présentation de la maladie est faite, il faut travailler au long cours, et laisser des liens vers le site http://www.maladie-de-menkes.com un peu partout sur nos réseaux de sites (c'est déjà fait pour ma part) ça ne nous coute rien, et puis bon, ça ne fera jamais de mal à personne.

• La discussion WRI (ici) a été consultée 680 fois à l'heure où j'écris cette ligne
  La discussion surfuret - vison -> 168 visionnages
  soit au minimum à lheure actuelle de 848 visionnages de l'appel de Menkes.

Voilà pour ce matin, on verra au long cours par la suite. Pour l'aspect maladie/malades/médecins/famille, c'est vers le forum du site qu'il faudra envoyer des visiteurs



:wink: Cheers :wink:

 

[Menkes]

Salut tout le monde

Tout d'abord, merci à tous ceux qui ont cliqué un peu partout dans cette discussion, je trouve cela sympatoche,

Quelques données partielles :

le scoopeo a atteint le score respectable de 56 clics, c'est bien, on a réussi à rester en page de garde longtemps, et surtout, ce score a battu le précédent organisé sur la thématiquemoelle osseuse de 10 points (je ne parle pas de la thématique thon, echec total). Je tiens à préciser que les gens qui ont fait ça (les clics) sont des WM responsables et qu'ils ne l'ont pas fait pour un genre de concours idiot de battre une maladie par une autre, hein...

Comme quoi, une communauté active peut se mobiliser.. Et puis rapidement en plus, 56 clics scoopeo en un peu plus de 24 heures...

Maintenant que la présentation de la maladie est faite, il faut travailler au long cours, et laisser des liens vers le site http://www.maladie-de-menkes.com un peu partout sur nos réseaux de sites (c'est déjà fait pour ma part) ça ne nous coute rien, et puis bon, ça ne fera jamais de mal à personne.

• La discussion WRI (ici) a été consultée 680 fois à l'heure où j'écris cette ligne
  La discussion surfuret - vison -> 168 visionnages
  soit au minimum à lheure actuelle de 848 visionnages de l'appel de Menkes.

Voilà pour ce matin, on verra au long cours par la suite. Pour l'aspect maladie/malades/médecins/famille, c'est vers le forum du site qu'il faudra envoyer des visiteurs



:wink: Cheers :wink:

Bonjour à tous,

Je vous remercie encore une fois pour cette fabuleuse mobilisation de webmaster responsables, cela est encore plus que sympatoche je dirai c'est tout simplement énorme, de plus un très bon résultat sur scoopeo qui effectivement n'était pas un concours...A ce jour et depuis la création de la discussion c'est au total 232 visites sur le site dont plus de 90% en provenance de site référents, le reste étant des accès direct et des recherche Google.

Je trouve très très bien de pouvoir pour une cause comme celle ci mobiliser tant de monde mais la bataille n'est pas terminée bien au contraire mais en tout cas bien amorcé grâce à vous wrinaute, je ne lâcherais pas prise et continuerais sur ma lancé, je vous donnerais les chiffres exact régulièrement ainsi que l'évolution sur la recherche qui peux être via la mise en place du site se fera un peu plus vite...

Merci pour vos liens ainsi que les futurs qui seront fait et n'oublions pas non plus la cause de Gaël qui reste toute aussi importante ainsi que le telethon le 5 et 6 décembre, merci pour votre mobilisation.

Dès que le nouveau site est en place je vous en ferais part afin d'avoir une fois de plus vos avis objectifs.

De la part de toute notre famille et celles des parents concernés par ce terrible mal merci WRI et merci à vous tous wrinaute.

A très vite

Christian

 

[lefuret]

il grimpe, il gagne en visibilité ..

 

[malvina14]

Bon,
j'ai fais le 62ème (bienvenue chez les chtis), on devrait passer les 100 normalement

 

[Menkes]

Bon,
j'ai fais le 62ème (bienvenue chez les chtis), on devrait passer les 100 normalement

Merci beaucoup pour le soutien !

A la minute ou je vous écrit le site à reçu 331 visites dont 306 visiteurs uniques, pour le scoopeo toujours en première page c'est énorme les 100 sont possibles vous croyez ?

Enfin en ce qui concerne le positionnement du site sur le terme maladie de Menkes il est actuellement en milieu de première page :

https://www.google.fr/search?hl=fr&q=mal ... =&aq=f&oq=

Tout simplement merci ! Cela motive pour finaliser le site sous Joomla et mettre n ligne qui sait pour dimanche soir...

A bientôt je vous tient au courant.

Christian

 

[tofm2]

A la minute ou je vous écrit le site à reçu 331 visites dont 306 visiteurs uniques, pour le scoopeo toujours en première page c'est énorme les 100 sont possibles vous croyez ?

Enfin en ce qui concerne le positionnement du site sur le terme maladie de Menkes il est actuellement en milieu de première page :

https://www.google.fr/search?hl=fr&q=mal ... =&aq=f&oq=

Jolis statistiques, attention à l'effet d'annonce, tout le monde est impliqué ici, cela tiendra t'il la durée, c'est moins sûr..:roll:

Je suis très content des visiteurs que tu as reçus, mais il ne faut pas perdre de vue le statut maladie orpheline. Beaucoup de ces visiteurs sont venus suite à l'annonce de WRI, ou de scoopeo, par solidarité immédiate, ou simple curiosité. Cela aura eu pour effet, en tout cas de faire connaître la maladie de Menkes (moi, par exemple, je n'en avais jamais entendu parler... A part un cas de troubles du métabolisme du cuivre chez l'adulte que l'on confond souvent avec la schizophrénie).

En termes de statistiques, 300/jour, c'est bien, mais... bon... enfin voilà... En tout cas, c'est bien pour un site aussi spécialisé que le tien.

Par contre, le passage de la page 2 à la page 1 de Google, je n'y croyais pas en 24 heures chrono. Ils sont forts chez Google, repérer un site émergent suite à un effet de buzz et le passer de la page 2 à la page 1.. Chapeau bas. Je te parie que dans le lot de tes 300 visiteurs, il y a des humains qui travaillent pour GG :wink:

Bon, je suis très content, il est plausible que le scoopeo passera les 100, ce jour là, on débouche le champ....

Allez, l'effet scoopeo ralentit, est ce que l'on tente de passer à la vitesse supérieure ??

On tente un Digg ?? (résultats non garantis pour cause de site francophone, mais on verra bien ce que cela peut donner.... )

http://digg.com/health/The_opening_of_a ... se_website

Oui; le digg pointe vers mon forum, c'est vrai, mais c'est pour cause de forum anglophone que je l'ai fait.. plus approprié à digg que le couple scoopeo/WRI

heu, Digg, c'est pareil que scoopeo, mais dans ce cas, c'est jaune qu'il est le carré, et c'est sur le rectangle marqué 'digg it' en dessous du carré jaune qu'il faut cliquer...

 

[Menkes]

A la minute ou je vous écrit le site à reçu 331 visites dont 306 visiteurs uniques, pour le scoopeo toujours en première page c'est énorme les 100 sont possibles vous croyez ?

Enfin en ce qui concerne le positionnement du site sur le terme maladie de Menkes il est actuellement en milieu de première page :

https://www.google.fr/search?hl=fr&q=mal ... =&aq=f&oq=

Jolis statistiques, attention à l'effet d'annonce, tout le monde est impliqué ici, cela tiendra t'il la durée, c'est moins sûr..:roll:

Je suis très content des visiteurs que tu as reçus, mais il ne faut pas perdre de vue le statut maladie orpheline. Beaucoup de ces visiteurs sont venus suite à l'annonce de WRI, ou de scoopeo, par solidarité immédiate, ou simple curiosité. Cela aura eu pour effet, en tout cas de faire connaître la maladie de Menkes (moi, par exemple, je n'en avais jamais entendu parler... A part un cas de troubles du métabolisme du cuivre chez l'adulte que l'on confond souvent avec la schizophrénie).

En termes de statistiques, 300/jour, c'est bien, mais... bon... enfin voilà... En tout cas, c'est bien pour un site aussi spécialisé que le tien.

Par contre, le passage de la page 2 à la page 1 de Google, je n'y croyais pas en 24 heures chrono. Ils sont forts chez Google, repérer un site émergent suite à un effet de buzz et le passer de la page 2 à la page 1.. Chapeau bas. Je te parie que dans le lot de tes 300 visiteurs, il y a des humains qui travaillent pour GG :wink:

Bon, je suis très content, il est plausible que le scoopeo passera les 100, ce jour là, on débouche le champ....

Allez, l'effet scoopeo ralentit, est ce que l'on tente de passer à la vitesse supérieure ??

On tente un Digg ?? (résultats non garantis pour cause de site francophone, mais on verra bien ce que cela peut donner.... )

http://digg.com/health/The_opening_of_a ... se_website

C'est vrai ce que tu dis il ne faut pas s'emballer, le nombre de visites est très bien mais est due aussi au post de Wri et du furet, pour le positionnement c'est vrai que c'est fort merci Google et aux humains qui sont derrières...

Pour la maladie de Menkes effectivement ce n'est pas la seul en rapport avec les atteintes métaboliques liées au cuivre, cela contribue donc aussi à connaître encore une nouveau mal mais pour un bien non !!

Pour scoopeo on tente le coup, je viens de laisser aussi un message sur facebook pour tenter l'augmentation des clics sur scoopeo et sur le digg...

A noter l'initiative de Laura Lycéenne de 17 ans qui vient de créer un groupe sur facebook déjà quelques membres, mais aussi envoyé les liens à tous ses contacts possédant blogs et autres site Internet.

L'adresse : https://www.facebook.com/group.php?gid=65782966392#/group.php?gid=65782966392

Une très jolie mobilisation.

A bientôt

Christian

Ps : A noter la suppression de l'article sur futura science pouur cause de publicité...

 

[tofm2]

A noter l'initiative de Laura Lycéenne de 17 ans qui vient de créer un groupe sur facebook déjà quelques membres, mais aussi envoyé les liens à tous ses contacts possédant blogs et autres site Internet.

L'adresse : https://www.facebook.com/group.php?gid=65782966392#/group.php?gid=65782966392
Ps : A noter la suppression de l'article sur futura science pouur cause de publicité...

bravo à Laura, -> je crois que quand les ados commencent à se mêler de la partie, on va passer à la vitesse supérieure, à coup de skyblogs, de facebook, de myspace de MSN etc etc....

Futura n'ont rien compris, c'est pas grave, on n'a pas besoin d'eux.

 

[co7645]

Bonsoir,

Coup de pouce : +1 (clic sur scoopeo et un petit lien)

Désirez vous une page dédiée avec un lien contextuel? Possible sur mon www

Charles

 

[Menkes]

Bonsoir Charles,

Merci pour votre proposition, si vous le souhaitez j'écris un petit texte et vous l'envoi en privé, c'est très gentil à vous.
Pour information ce soir à 23h50 Scoopeo est à 73 Clics et le digg à 4, les nombre de visite sur le site à 390 et le nombre de visiteurs uniques à 347 le tout via 118 villes, toute la france s'y est mise grâce à vous wirnaute et ainsi que l'initiative de cette lycéenne sur facebook qui ramène encore du monde.

Bravo et merci à tous

Un papa heureux et ému de ce que des hommes et des femmes peuvent encore faire notre époque.

 

[co7645]

Bonsoir (re),

J'ai posté un appel afin de collecter des liens vers votre site sur deux forums de propriétaires de gites.

Je vous tiendrais informé des retombées.

Cordialement
Charles

 

[co7645]

Bonjour & bienvenue sur WRI Christian,

Si je puis me permettre, le design du site n'est absolument pas approprié, c'est du moins mon avis…
Bon courage pour la suite @bientôt

Je suis bien d'accord avec toi, mais malheureusement je suis limité graphiquement ....

Cordialement

Christian

Un webmaster expérimenté pourrait peut-être y remédier?

Pour commencer, il est possible de modifier la couleur de fond ici :

body {
background-image: url(images/fond3.png);
background-color: #000000;
}

Pour supprimer l'image (les "traits bleus) : supprimer cette ligne :
background-image: url(images/fond3.png);

Pour changer la couleur de fond, modifier le code héxadécimal ici (000000)
background-color: #000000;

Vous trouverez les codes couleurs ici : http://www.espace2001.com/espace/couleurs.php

Ensuite...suis pas assez calé...place aux autres!

D'autre part, je ne trouve pas le site sur les pages de résultats Google...il faudrait peut-être varier les ancres..

Charles

 

[Menkes]

Bonjour amis WRINAUTE !

Voilà ce petit message pour vous dire que le site à fait peau neuve...

Le voilà désormais sous Joomla avec un template plutôt pas mal je pense...J'ai essayé de suivre au mieux vos conseils alors j'espère que vos avis seront bons...Sinon je continuerais suivant vos remarques.

Bientôt une pétition en ligne, ce soir surement alors si jamais vvous avez encore un peu de temps à m'accorder cela serait cool !

Sinon pour résumer à 6h30 la fréquentation du site est de 408 visites pour 356 visiteurs uniques, en ce qui concerne scoopeo les clics sont à 73 et le scoop en deuxième page c'est pas mal !

Sinon le site est repassé en 11 ème position après avoir été positionné en 6ème place mais bon cela reste tout à fait logique à mon avis dans le sens ou le site est relativement récent. Mais patience cela viendra !!

Je vous remercie encore et vous souhaite une bonne journée.

Christian

 

[Menkes]

Bonsoir (re),

J'ai posté un appel afin de collecter des liens vers votre site sur deux forums de propriétaires de gites.

Je vous tiendrais informé des retombées.

Cordialement
Charles

Un grand merci à vous Charles.

Bien à vous

Christian

 

[Menkes]

A noter l'initiative de Laura Lycéenne de 17 ans qui vient de créer un groupe sur facebook déjà quelques membres, mais aussi envoyé les liens à tous ses contacts possédant blogs et autres site Internet.

L'adresse : https://www.facebook.com/group.php?gid=65782966392#/group.php?gid=65782966392
Ps : A noter la suppression de l'article sur futura science pouur cause de publicité...

bravo à Laura, -> je crois que quand les ados commencent à se mêler de la partie, on va passer à la vitesse supérieure, à coup de skyblogs, de facebook, de myspace de MSN etc etc....

Futura n'ont rien compris, c'est pas grave, on n'a pas besoin d'eux.

C'est vrai les ados sont à fond en ce moment, un genre de chaîne c'est créée déjà 22 membres sur le groupe facebook et je ne compte pas la multitude de lien sur les skyblog et autres...

Entres les jeunes et vous cela reste une expérience incroyable...

Merci du fond du coeur

Christian

 

[Kyrnos]

Bonjour amis WRINAUTE !

Voilà ce petit message pour vous dire que le site à fait peau neuve...

...

Beau travail, ça donne tout de suite un bien meilleur visuel à votre site ! :wink:

 

[tofm2]

Bravo pour le nouveau site sous joomla (Christian n'a pas chômé ces derniers temps), c'est beaucoup plus lisible, et dans les normes, sobre, clair et tout et tout... (et les moteurs de recherche vont adorer)

En plus de venir, maintenant, les visiteurs vont avoir tendance à rester plus longtemps......!!!

Pour faire le lien des utilisateurs entre joomla et le forum, je te conseille

ça
http://www.rocketwerx.com/products/rokbridge/overview

ou ça
http://www.jfusion.org/

 

[co7645]

Bonjour amis WRINAUTE !

Voilà ce petit message pour vous dire que le site à fait peau neuve...

...

Beau travail, ça donne tout de suite un bien meilleur visuel à votre site ! :wink:

Beaucoup mieux!

 

[Menkes]

Bonjour amis WRINAUTE !

Voilà ce petit message pour vous dire que le site à fait peau neuve...

...

Beau travail, ça donne tout de suite un bien meilleur visuel à votre site ! :wink:

Merci bien pour votre avis cela fait plaisir, cela aura demandé un peu de temps mais j'y serais arrivé...

Bien à vous

Christian

 

[Menkes]

Bravo pour le nouveau site sous joomla (Christian n'a pas chômé ces derniers temps), c'est beaucoup plus lisible, et dans les normes, sobre, clair et tout et tout... (et les moteurs de recherche vont adorer)

En plus de venir, maintenant, les visiteurs vont avoir tendance à rester plus longtemps......!!!

Pour faire le lien des utilisateurs entre joomla et le forum, je te conseille

ça
http://www.rocketwerx.com/products/rokbridge/overview

ou ça
http://www.jfusion.org/

Merci pour ces liens important je vais voir comment mettre cela en place, je vous tient informé.

Effectivement j'espère bien avoir des visites plus longues sur le site désormais, ce qui mettra en évidence aussi l'intéressement des personnes face aux maladies rares.

Pour les moteurs je verrais bien mais en toute logique je pense que oui !

Enfin ce soir le Scoopeo est à 83 clics et toujours en seconde page... 457 visites et 388 visiteurs uniques ur le site depuis la création de ce post.

Le site toujours en haut de deuxième page...

Merci encore à vous tous et à très bientôt

Bon début de semaine à vous tous

Christian

 

[co7645]

Bonsoir,

Le petit message que j'ai rédigé passe de forum en forum...quelques liens déjà en place sur les sites des utilisateurs, et des clics sur le scoopéo...

Charles

 

[Menkes]

Bonsoir,

Le petit message que j'ai rédigé passe de forum en forum...quelques liens déjà en place sur les sites des utilisateurs, et des clics sur le scoopéo...

Charles

Très bien Charles !!!

Le message serait il encore vivant ? Tenterait il un come-back ?
90 clics à 1h55 les 100 clics d'ici peu ! Le site repositionné en 6ème position fait du yoyo, c'est normal je pense...

Depuis le lancement du message le nombre de visites sur le site est de 496 et le nombre de visiteurs uniques de 414 et ce depuis 126 villes

Comme promis la pétition est là http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34

En anglais c'est ici : http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=35&Itemid=65

Et pour plus de signatures le scoop de la journée : http://www.scoopeo.com/sante/petition-pour-la-recherche-sur-la-maladie-de-menkes

Le groupe facebook sur vaincre une maladie rare est à 32 membres, c'est pas fini en plus de vous webmaster les jeunes s'y mettent encore...

Merci pour votre soutien

Cordialement

Christian

 

[tofm2]

Ben dis donc, ça semble être bien parti pour, en tout cas le référencement du site, Il y a eu un sacré boulot de la part des membres de WRI, surtout pour un week end.

Un site qui était totalement inconnu il y a trois jours se retrouve avec 400 visites en un jour (surtout un weekend), cela conforte l'idée que j'avais que des Webmasters responsables pouvaient faire 'quelque chose'. Même si ça n'est pas grand chose, ce quelque chose restera toujours 'un petit quelque chose'

Bon, je pense que cette action sur WRI est arrivée à point nommé, hé oui, le week end prochain c'est le téléthon. Gros battage médiatique, tout le monde est, ne serait ce que sympathisant (comment pourrait on ne pas l'être)

Je pense que si l'on continue l'action comme ça, ben beaucoup de gens auront entendu le nom de 'maladie de menkes' et cette maladie sera associée au terme 'maladie orpheline'.

Arrivera t'on à faire entendre ce terme (MDM) au cours du téléthon ???

je n'en sais rien, c'est sûr que cela ne permettra pas de trouver un traitement miracle. Mais bon, ce sera déjà quelque chose.


pour infos, le scoopeo est monté à 96 clics, bientôt les 100
http://www.scoopeo.com/sante/ouverture- ... -de-menkes

Se pourrait il que l'ami Benben1973 nous fasse part de ses lumières. ...? Je lui ai envoyé un MP, mais pas de réponse...

 

[Menkes]

Ben dis donc, ça semble être bien parti pour, en tout cas le référencement du site, Il y a eu un sacré boulot de la part des membres de WRI, surtout pour un week end.

Un site qui était totalement inconnu il y a trois jours se retrouve avec 400 visites en un jour (surtout un weekend), cela conforte l'idée que j'avais que des Webmasters responsables pouvaient faire 'quelque chose'. Même si ça n'est pas grand chose, ce quelque chose restera toujours 'un petit quelque chose'

Bon, je pense que cette action sur WRI est arrivée à point nommé, hé oui, le week end prochain c'est le téléthon. Gros battage médiatique, tout le monde est, ne serait ce que sympathisant (comment pourrait on ne pas l'être)

Je pense que si l'on continue l'action comme ça, ben beaucoup de gens auront entendu le nom de 'maladie de menkes' et cette maladie sera associée au terme 'maladie orpheline'.

Arrivera t'on à faire entendre ce terme (MDM) au cours du téléthon ???

je n'en sais rien, c'est sûr que cela ne permettra pas de trouver un traitement miracle. Mais bon, ce sera déjà quelque chose.


pour infos, le scoopeo est monté à 96 clics, bientôt les 100
http://www.scoopeo.com/sante/ouverture- ... -de-menkes

Se pourrait il que l'ami Benben1973 nous fasse part de ses lumières. ...? Je lui ai envoyé un MP, mais pas de réponse...

Oui comme tu dis tofm2 c'est vraiment énorme ce qui a été fait sur wri et aura beaucoup contribué à faire connaitre le nom de la maladie de Menkes, maintenant il y a le telethon et c'est vrai que d'entendre le nom de Menkes pendant ce grand rassemblement nous donnerais encore plus la patate mais là c'est pas gagné hormis si le scoopeo marche du tonnerre aussi bien le premier que le second !

Et qu'un énorme buzz soit créé là je doute un peu malgré tout l'espoir que j'ai envers tout le monde !

Scoopeo à 98 clics les 100 approchent : http://www.scoopeo.com/sante/ouverture-dun-site-sur-la-maladie-de-menkes

Scoopeo pour la pétition est à 2 clics merci à serval2a pour son clic et à tous ceux qui feront de même...

Pour le faire c'est ici : http://www.scoopeo.com/sante/petition-pour-la-recherche-sur-la-maladie-de-menkes

Pour le référencement du site c'est magique et espérons que cela dur comme ça un petit moment.


Sinon merci d'avance à tous ceux qui voudront signer la pétition.... http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Attention au captcha il apparait à certain moment et la case de saisie n'est pas visible... elle est à droite du code merci

IL est 17h30 et 16 personnes ont signées la pétition, merci encore .....

Un grand merci à Webrankinfo et son fondateur ainsi qu'aux différents membres ayant contribué à tout cela.

Du fond du cœur chapeau bas..... :cry:

 

[co7645]

Bonjour,

99 clics sur Scoopéo.
Encore des liens sur des sites de gites et chambres d'hotes....
J'ai également tenté de lancer un mail en demandant de faire suivre...et la même démarche demandée aux membres de divers forums...

Charles

 

[Menkes]

Bonjour,

99 clics sur Scoopéo.
Encore des liens sur des sites de gites et chambres d'hotes....
J'ai également tenté de lancer un mail en demandant de faire suivre...et la même démarche demandée aux membres de divers forums...

Charles

Merci Charles pour votre travail !
Merci à tout les wrinaute de leurs soutients...

Oubliez pas la pétition 21 signatures à 18h45

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

 

[WebRankInfo]

content que WRI ait pu t'aider sur ce coup, et bienvenue sur WRI !

PS: scoopeo est en rade, j'ai pas encore pu voter

 

[Menkes]

Merci de tout cœur pour votre site et votre forum et félicitation à l'ensemble des membres de WRI pour leurs mobilisations.

Scoopeo en rade ! Mince espérons que cela ne dure pas les 100 clics sont tout près !!!

Par contre chers wrinautes la pétition fonctionne bien de son côté alors si jamais... Elle est à vous !!!

A très bientôt

Christian

 

[co7645]

Merci de tout cœur pour votre site et votre forum et félicitation à l'ensemble des membres de WRI pour leurs mobilisations.

Scoopeo en rade ! Mince espérons que cela ne dure pas les 100 clics sont tout près !!!

Par contre chers wrinautes la pétition fonctionne bien de son côté alors si jamais... Elle est à vous !!!

A très bientôt

Christian

Les 100 clics...c'est déjà fait.

 

[tofm2]

Salut

J'ai transmis par MP les coordonnées de Benben1973 à Christian, faire profiter au deuxième de l'expérience du 1er.

Joyeuse bonne nouvelle, le scoopeo est passé à 101, je n'aurais jamais pensé faire autant ...!!

merci à

# HawkEye
# bidibul
# pagetronic
# anas1as
# HimSelf
# Petrolette
# serval2a
# KaRaK
# tofm2
# Raptor
# twid
# cdelophem
# seoplayer
# Diije
# bourhidane4
# leilame
# lydiem
# lefuret
# gu62
# StanSpector
# rouzxor
# Onthisplanet
# maoulida
# Der3fr
# malibur
# Dididou
# babbar
# Manga59
# Cherubin13
# Lutin
# Eriador
# fredheas
# jessee
# alfa85
# alexi
# BlackMelvyn
# lilipom
# menkes
# laura91410
# LOupiinette

pour avoir cliqué, et surtout aux 61 anonymes qui se sont donné la peine de le faire également ..

Olivier, Scoopeo est réparé, tu peux y aller, ton clic comptera pour deux !!

Pour informations, également, la discussion WRI a été visualisée 1340 fois, ce qui commence à faire respectable.

 

[Menkes]

Merci de tout cœur pour votre site et votre forum et félicitation à l'ensemble des membres de WRI pour leurs mobilisations.

Scoopeo en rade ! Mince espérons que cela ne dure pas les 100 clics sont tout près !!!

Par contre chers wrinautes la pétition fonctionne bien de son côté alors si jamais... Elle est à vous !!!

A très bientôt

Christian

Les 100 clics...c'est déjà fait.

Oups désolé j'avais pas vu !!! Maintenant place à la pétition !

Pourquoi, tout simplement car si nous faisons rien aucun programme de recherche ne sera mis en place, le téléthon n'est pas compétent dans ce domaine hormis maladie neuromusculaire, alliance maladie rare non plus et orphanet vraiment pas sur, donc malheureusement à ce jour nous parents restons seuls face à ce combat et va falloir une association solide et des subventions énormes si on veut qu'un jour la recherche s'intéresse à la maladie de Menkes !

Merci de signer cette pétition et de transmettre le lien à tout le monde pour nous donner beaucoup de poids, svp signé, signé et signé, ce n'est pas du harcèlement mais aujourd'hui seul la pétition peut nous rendre crédible devant tout ses murs qui se bâtissent devant nous, le site maintenant est là il sera mis à jour et alimenté mais maintenant place à l'association pour un avenir meilleur pour les parents....

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Christian

 

[Menkes]

Salut

J'ai transmis par MP les coordonnées de Benben1973 à Christian, faire profiter au deuxième de l'expérience du 1er.

Joyeuse bonne nouvelle, le scoopeo est passé à 101, je n'aurais jamais pensé faire autant ...!!

merci à

# HawkEye
# bidibul
# pagetronic
# anas1as
# HimSelf
# Petrolette
# serval2a
# KaRaK
# tofm2
# Raptor
# twid
# cdelophem
# seoplayer
# Diije
# bourhidane4
# leilame
# lydiem
# lefuret
# gu62
# StanSpector
# rouzxor
# Onthisplanet
# maoulida
# Der3fr
# malibur
# Dididou
# babbar
# Manga59
# Cherubin13
# Lutin
# Eriador
# fredheas
# jessee
# alfa85
# alexi
# BlackMelvyn
# lilipom
# menkes
# laura91410
# LOupiinette

pour avoir cliqué, et surtout aux 61 anonymes qui se sont donné la peine de le faire également ..

Olivier, Scoopeo est réparé, tu peux y aller, ton clic comptera pour deux !!

Pour informations, également, la discussion WRI a été visualisée 1340 fois, ce qui commence à faire respectable.

Bien reçu le MP tofm2, en ce qui concerne le scoopeo c'est tout simplement énorme merci à tous les membres et anonymes...

Que rajouter de plus qu'un énorme merci à tous et à webrankinfo.

Pour infos à 20h35 le site est premier sur Google sur la requête maladie de Menkes espérons que ça dure...Merci pour votre travail car c'est en partie grâce à vous webmestre !

Bien à vous tous

Christian

 

[tofm2]

Pour infos à 20h35 le site est premier sur Google sur la requête maladie de Menkes espérons que ça dure...Merci pour votre travail car c'est en partie grâce à vous webmestre !

:wink: héhéhé merci

(pour le résultat sur google, appelez le livre des records pour la plus rapide progression)

N'oubliez pas qu'il existe également un digg

http://digg.com/health/The_opening_of_a ... se_website

le digg pointe vers chez moi (digg parle anglais), parce que c'est pour une discussion anglophone, qui elle même ramène vers le nouveau site de la maladie que tout le monde connait maintenant. Il se trouve que notre ami MENKES est parfaitement anglophone :wink:

Bon keskon se fait ce soir ??

allez, je déclare ouvert un concours de bannières publicitaires qui pointeront vers http://www.maladie-de-menkes.com ben ouais, tout le monde ici a des régies publicitaires, vous aurez bien quelques affichages à donner (moi, oui, pas de problème, j'ai une régie, et j'ai des affichages que je veux bien donner, d'ailleurs, je crois que GG lui même a un programme d'annonces... à leur demander)

format classique, jpg, gif animé, flash etc... Graphistes à vos pinceaux (moi=pas graphiste, désolé)
mais attention, pas de morbide, pas de voyeurisme, pas de photos d'enfants malades dans ces bannières (elles pourraient être affichées à un très grand nombre d'exemplaires de part le monde entier)

 

[Menkes]

Bonne initiative cher tofm2 pour ma part je tente ici pour le recueil de signature :

http://www.fuzz.fr/story/title/Maladie-de-Menkes-Maladie-genetique-Orpheline

Merci de cliquer mais aussi à tous les membres de wri vous avez montré que vous aviez un cœur gros alors vous pouvez le démontrer une fois de plus en signant la pétition qui est actuellement à 29 signatures merci d'avance...

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Parce que la vie est déjà assez courte battons nous pour des enfants qui eux n'ont pas beaucoup de temps face à la maladie !


Si tout WRI signait la pétition lol je pense que cette dernière pourrait vite prendre du poids alors ce n'est pas un concours mais bon si on tentait....

Christian

 

[tofm2]

a voté !

 

[Menkes]

a voté !

Merci beaucoup !!!!

Pour information à 18h10 48 signatures et un relais de plus ici : http://www.planete-elea.com/article-25364518.html

Christian

Mobilisez vous et comme je disais cher wrinaute si vous tous signé cela serait énorme !!!!!

 

[tofm2]

A voté aussi

Cette discussion a été visionnée 1833 fois, pas mal, le scoopeo en est à 115 clics, moi, je suis satisfait. Mais on pourrait faire encore plus , heu, je veux dire, les graphistes pourraient faire encore plus.. en mettant à disposition une ou deux bannières, (ou plus)

Je propose d'inclure ces bannières dans une régie publicitaire, puis de mettre les codes d'invocation à la disposition du public. Libre ensuite à vous d'afficher ces bannières sur vos sites (vous permettrez bien un certain pourcentage d'affichages gratuits pour des causes similaires , non ?? (Google le fait)

Je suis une bille en graphisme, mais je propose donc de faciliter l'affichage des bannières.

êtes vous partant?


Pour infos, cela avait déjà été fait pour d'autres 'bonnes causes' (des fois pas très marrantes)

 

[Menkes]

A voté aussi

Cette discussion a été visionnée 1833 fois, pas mal, le scoopeo en est à 115 clics, moi, je suis satisfait. Mais on pourrait faire encore plus , heu, je veux dire, les graphistes pourraient faire encore plus.. en mettant à disposition une ou deux bannières, (ou plus)

Je propose d'inclure ces bannières dans une régie publicitaire, puis de mettre les codes d'invocation à la disposition du public. Libre ensuite à vous d'afficher ces bannières sur vos sites (vous permettrez bien un certain pourcentage d'affichages gratuits pour des causes similaires , non ?? (Google le fait)

Je suis une bille en graphisme, mais je propose donc de faciliter l'affichage des bannières.

êtes vous partant?


Pour infos, cela avait déjà été fait pour d'autres 'bonnes causes' (des fois pas très marrantes)

Merci tofm2 pour ton implication, je trouve cela relativement sympa de ta part !

Pour information la pétition a rassemblée depuis le départ déjà 59 signatures c'est très bien alors espérons que cela dur...

Sur ce bonne soirée à tous et encore un grand merci à vous tous.

Christian

 

[Menkes]

Bonjour à tous !

Pour information ce matin la pétition est à 60 signatures et l'ensemble des liens et articles fait pour le site remonte dans google !

Il n'y aura jamais autant d'information sur Google que depuis l'ouverture de ce post, même les blogs de parents se positionnent devant tout les autres, énorme....

Pour signer la pétition c'est toujours par là !

http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34&Itemid=64

Merci courage à tous

Christian

 

[Kyrnos]

Une signature de plus. :wink:

Petite remarque : le texte de la pétition est légèrement tronquée à droite, la dernière lettre des mots est très peu visible, pourtant je suis en grande résolution (1280*1024).

 

[Menkes]

Une signature de plus. :wink:

Petite remarque : le texte de la pétition est légèrement tronquée à droite, la dernière lettre des mots est très peu visible, pourtant je suis en grande résolution (1280*1024).

Oui j'ai remarqué aussi ce petit soucis, cela vient du template qui est fixe et non dynamic
Faudrait que trouve un template elastique si on peut dire ça comme ça....

Merci pour la signature

90 signatures à 21h45

christian

 

[tofm2]

En tout cas, j'ai rarement vu un site évoluer aussi rapidement et de façon aussi radicale que celui là....!

Cela serait sympa que le traitement des malades puisse évoluer aussi rapidement.

Mais le traitement commencera par une reconnaissance de la maladie, et cette reconnaissance par le site !

continuons !

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php
http://www.maladie-de-menkes.com/index. ... &Itemid=64
http://urgence-maladie-de-menkes.over-blog.com/

http://scoopeo.com/sante/ouverture-dun- ... -de-menkes (on en est à 119 clics )
http://www.fuzz.fr/story/title/Maladie- ... -Orpheline (5 clics )
http://digg.com/health/The_opening_of_a ... se_website (5 clics )

https://www.webrankinfo.com/forum/t/un-coup-de-pouce-pour-une-cause-noble.103131/ (ici : lu 2102 fois ! )
https://www.webrankinfo.com/forum/topic ... htm#983826 (bonnes causes, sites d'intérêt public)
https://www.facebook.com/group.php?gid=6 ... 5782966392
http://www.planete-elea.com/article-25364518.html
http://furets-visons.vraiforum.com/t513 ... Menkes.htm (lu 390 fois )
http://www.netdynamics.eu/Forum/disease ... -t194.html
http://www.meme-anna.com/spip.php?breve16

S'il y en a d'autres (je sais qu'il y en a d'autres, mais je ne sais pas forcément lesquels), dites le ci-dessous

 

[Menkes]

En tout cas, j'ai rarement vu un site évoluer aussi rapidement et de façon aussi radicale que celui là....!

Cela serait sympa que le traitement des malades puisse évoluer aussi rapidement.

Mais le traitement commencera par une reconnaissance de la maladie, et cette reconnaissance par le site !

continuons !

http://www.maladie-de-menkes.com/forum/index.php
http://www.maladie-de-menkes.com/index. ... &Itemid=64
http://urgence-maladie-de-menkes.over-blog.com/

http://scoopeo.com/sante/ouverture-dun- ... -de-menkes (on en est à 119 clics )
http://www.fuzz.fr/story/title/Maladie- ... -Orpheline (5 clics )
http://digg.com/health/The_opening_of_a ... se_website (5 clics )

https://www.webrankinfo.com/forum/t/un-coup-de-pouce-pour-une-cause-noble.103131/ (ici : lu 2102 fois ! )
https://www.webrankinfo.com/forum/topic ... htm#983826 (bonnes causes, sites d'intérêt public)
https://www.facebook.com/group.php?gid=6 ... 5782966392
http://www.planete-elea.com/article-25364518.html
http://furets-visons.vraiforum.com/t513 ... Menkes.htm (lu 390 fois )
http://www.netdynamics.eu/Forum/disease ... -t194.html
http://www.meme-anna.com/spip.php?breve16

S'il y en a d'autres (je sais qu'il y en a d'autres, mais je ne sais pas forcément lesquels), dites le ci-dessous

Oui tofm2 le site évolue bien et dans le sens propre du terme, pour le traitement c'est sur va falloir que la maladie soit connue et cela sera fait forcément par le site.

Voilà un petit rajout :

http://www.kmenslow.com/article-25324871-6.html
http://www.corsicanews.net/actualite/article-314.php
http://www.corsicanews.net/annuaire/article-313.php
http://www.gitemontsaintmichel.com/maladie-de-menkes.html

Pour information à 11h50 Pétition à 98 signatures, on approche les 100 allez on y va pour ceux qui ont pas encore mis la main à la souris !!!

La maladie de Menkes sera représentée sur l'un des 300 panneaux défilant dans les rues de Paris pour l'évènement de la marche des maladie rares qui aura lieu le samedi 6 Décembre 2008. Ceci est un début de reconnaissance de la maladie pour nous parents touchés par ce véritable fléau.

A bientôt tout le monde

Christian

 

[tofm2]

Bon ben c'est bien cette histoire d'affichage sur l'un des panneaux maladie orpheline du telethon, je confirme, ça n'est pas des histoires en l'air

Vous trouverez plus d'informations à ce sujet ici

http://www.alliance-maladies-rares.org/ ... brique=153

voici l'affiche de l'événement:

Il s'agit d'une réduction, l'original est là :
http://www.alliance-maladies-rares.org/ ... Light2.jpg

Ca me permet de rebondir sur la thématique des bannières publicitaires.

Apparament, ça n'a pas trop mordu ici chez WRI, ce n'est pas forcément le thème du forum d'ailleurs.

J'ai fait la demande chez les graphistes de Ogame, on verra bien si cela aboutit quelque part... J'ai eu l'accord des modos de chez Ogame pour ça (merci à eux)

http://board.ogame.fr/thread.php?threadid=877484

 

[Menkes]

Ca bouge sur Ogame... Une communauté de plus qui fera de son mieux....

Pour information ce soir à 00h56 128 signatures merci à tous !

Bonne soirée

Christian