Bonsoir,
Je me présente je suis Christian papa d'une petite fille atteint d'une maladie génétique orpheline qui normalement touche les petits garçons, marion reste une exception face à cette maladie mais suite au décès d'un de ses amis nous avons décidés de créer un site sur ce terrible mal qui tue de jeunes enfants très tôt dans l'enfance.
A ce jour cela reste intolérable et il faut que la recherche avance sur l'ensemble des maladies orphelines.
Aujourd'hui on compte environ 10 cas en France et à peu près 1 naissance sur 250000 dans le monde, une fondation existe au états unis mais pas en France, plus notre site sera populaire plus nous serons fort pour monter notre association, n'hésitez pas à laisser vos messages de soutien sur le livre d'or car ça fait toujours plaisir... Bientôt une pétition, alors si jamais vous avez un peu de temps merci de visiter le site régulièrement afin de pouvoir signer cette dernière et soutenir notre cause.
Je fais appel à vous aujourd'hui afin de vous demander des échanges de liens ou des partenariats nous permettant d'être plus fort contre cette maladie et aussi plus crédible face aux médecins.
Je ne limite en aucun cas toutes collaborations avec vous webmaster, création de page dédiées, insertion de bannière etc...
L'adresse du site http://www.maladie-de-menkes.com
Merci d'avance de me contacter si vous décidiez de faire quelque chose pour nous.
Merci d'avance pour vos échanges de liens futurs et votre soutien.
Lien important pour nous : maladie de menkes - maladie génétique - maladie orpheline
Bonne continuation à vous tous en espérant ne pas avoir dérangé....
Cordialement
Christian
Je me présente je suis Christian papa d'une petite fille atteint d'une maladie génétique orpheline qui normalement touche les petits garçons, marion reste une exception face à cette maladie mais suite au décès d'un de ses amis nous avons décidés de créer un site sur ce terrible mal qui tue de jeunes enfants très tôt dans l'enfance.
A ce jour cela reste intolérable et il faut que la recherche avance sur l'ensemble des maladies orphelines.
Aujourd'hui on compte environ 10 cas en France et à peu près 1 naissance sur 250000 dans le monde, une fondation existe au états unis mais pas en France, plus notre site sera populaire plus nous serons fort pour monter notre association, n'hésitez pas à laisser vos messages de soutien sur le livre d'or car ça fait toujours plaisir... Bientôt une pétition, alors si jamais vous avez un peu de temps merci de visiter le site régulièrement afin de pouvoir signer cette dernière et soutenir notre cause.
Je fais appel à vous aujourd'hui afin de vous demander des échanges de liens ou des partenariats nous permettant d'être plus fort contre cette maladie et aussi plus crédible face aux médecins.
Je ne limite en aucun cas toutes collaborations avec vous webmaster, création de page dédiées, insertion de bannière etc...
L'adresse du site http://www.maladie-de-menkes.com
Merci d'avance de me contacter si vous décidiez de faire quelque chose pour nous.
Merci d'avance pour vos échanges de liens futurs et votre soutien.
Lien important pour nous : maladie de menkes - maladie génétique - maladie orpheline
Bonne continuation à vous tous en espérant ne pas avoir dérangé....
Cordialement
Christian